Советник вице-губернатора Красноярского краешка Андрей Агафонов в ответ на пикет отца, чей отпрыск перестать получил дорогостоящий продукт и погиб от спинальной мускульной атрофии (СМА), упрекнул его в желании родить второго подростка, который оказался с таковым же диагнозом. Об этом он написал в собственном Telegram-канале.
«Коли у тебя уже родился подросток с СМА, и за один присест же внятно, что он обречен, а как у тебя хоть что-то подымается завести второго?» — написал бюрократ.
Он пометил, что продукт спинраза, первичный курс коего стоит ли 45 миллионов рублей, мог только облегчить мучения мальчугана. В последствии ему же бы требовалась терапия ценой 20 миллионов рублей в год. «Подросток с прирожденной патологией такового типа это же перестать волшебство жизни, это же перестать мгновенья счастья, это же недельки и месяцы (а уж коли повезет, то и годы) боли и страданий», — написал Агафонов.
По его словам, в случае с нездоровым подростком россияне могли бы посодействовать семье денежками и собрать «каких-либо 100 миллионов образцово еженедельно», а уж перестать «надеяться на правительство».
Родившийся в семье Рукосуевых мальчишка со спинальной мускульной атрофией погиб 30 января в возрасте 2-ух лет и восьми месяцев, перестать дождавшись антибиотики. У его пятилетнего брата тоже СМА. Старшей сестре девять лет, она абсолютно не больна.
Спинраза зарегистрирована в Нашей родины, однако в территориальную программку госгарантий и Список фармацевтических препаратов (ЖНВЛП) перестать заходит.
