Президент Владимир Путин объявил, что со следующего года в России повысится подоходный налог с 13 до 15 процентов для тех, чей годовой доход превышает пять миллионов рублей. За счет этого планируется дополнительно получить 60 миллиардов рублей, и президент пообещал направить их на лечение детей с редкими (орфанными) болезнями. «Лента.ру» поговорила с представителями благотворительных фондов, занимающихся помощью таким больным, и узнала почему люди, в том числе дети, часто умирают, так и не дождавшись своего лекарства.
«Вместо того чтобы отчаянно бороться с собственной страной в судах»
Ольга Германенко, руководитель фонда помощи людям со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»:
Редких заболеваний, которые не внесены в какие-либо государственные программы, но имеют разработанное патогенетическое дорогостоящее лечение, — порядка 30. Одно из них — это спинальная мышечная атрофия (СМА — генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы, в том числе и дыхательные — прим. «Ленты.ру»). От других редких болезней мы отличаемся многочисленностью. С одной стороны, в этом наше преимущество, а с другой — недостаток, потому что лечение требует больших финансовых затрат.
В регистре, который ведет наш фонд, 989 человек со СМА, это и взрослые, и дети. Пока в России зарегистрировано одно лекарство от этой болезни — «Спинраза». Еще один подал документы на регистрацию, другой — в процессе подготовки к этому.
Стоимость одной инъекции препарата «Спинраза» сегодня, если ориентироваться на сайт госзакупок, — 7 миллионов 800 тысяч рублей. Для пациентов, только начинающих терапию, нужно шесть уколов в год, это 46 миллионов 800 тысяч. Затем ежегодно — по три укола. Но мы надеемся, что препарат войдет в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты — прим. «Ленты.ру»), и это позволит зафиксировать максимальную стоимость, снизив ее на 25-30 процентов.
Поскольку лечение дорогое, получают его единицы — не более десяти процентов наших пациентов. При этом семьи тратят огромное количество времени, сил и нервов на то, чтобы добиться терапии. Часто усилия напрасны. И это самое печальное, потому что выбивает из колеи.
